Anmerkung vorab: Wir bemühen uns, diese Seite regelmäßig zu aktualisieren. Für Links, die zwischendurch nicht mehr verfügbar werden, bitten wir für Ihr Verständnis. Für die Inhalte der aufgelisteten externen Webseiten übernehmen wir keine Verantwortung.

Wenn Sie etwas Neues gefunden haben und mit anderen teilen möchten, schreiben Sie an mpgn(at)gmx.de.

Patienten können der FORSCHUNG helfen!

Wir Patienten können der Forschung auch dabei helfen, dass sie für uns bessere Therapien entwickelt! Bitte nehmt euch 10 Minuten Zeit, an dieser anonymen Online-Umfrage teilzunehmen: http://www.era-decode.eu/survey.html
Die Fragen sind auf Deutsch (etwas runterscrollen, bis ihr GERMAN seht) und drehen sich um eine mögliche Teilnahme an einer klinischen Studie: Was wünscht ihr euch? Unter welchen Bedingungen würdet ihr teilnehmen und unter welchen nicht?
Eine Forschungsgruppe aus Norwegen möchte aufgrund unserer Antworten Empfehlungen für die Medizin erstellen, wie klinische Studien für C3-Glomerulopathie ablaufen sollten.
Durch eure Antworten können wir uns vielleicht solche Dinge wie Placebo-Arm oder mehrere Biopsien während der Studie ersparen. Also, es lohnt sich, an der Umfrage teilzunehmen!
Und wer möchte, kann mit diesen Experten ein Gespräch führen (ebenfalls anonym), aus dem Erkenntnisse für Studien-Designs gezogen werden. Das Gespräch wäre allerdings in Englisch.
Hier ist mehr über dieses Forschungsprojekt und die Umfrage: Flyer DECODE-Umfrage

Klinische Studien

Iptacopan von Novartis:

Zum ersten Mal erreichte vor kurzen ein Medikament für C3-Glomerulopathie die Reife, in einer klinischen Studie der Phase III getestet zu werden! Die Neuentwicklung von Novartis – Iptacopan (Faktor B Hemmer) – wird in Deutschland an erwachsenen Patienten mit C3-Glomerulopathie getestet. Seit August 2021 werden für die Studie Patienten in mehreren Nierenzentren in ganz Deutschland rekrutiert. Weitere Details finden Sie hier. 

Pegcetacoplan von Apellis:

Pegcetacopaln ist ein Medikament, das direkt an C3-Komplementen andockt, sie bindet und die C3-Ebene der Komplementenkaskade zu 90% hemmt, so dass noch genug C3-Komplemente für die eigene Immunabwehr übrigbleiben. Pegcetacoplan ist unter dem Handelsnamen Aspaveli in Deutschland bereits für PNH (paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie) zugelassen. Es gibt zwei Studiendesigns für Pegcetacoplan für C3G-Patienten:
1. VALIANT (Phase 3) – für C3G und IC-MPGN-Patienten ab 12 (sowohl für transplantierte als auch nicht transplantierte Patienten, Placebo-Arm für 26 Wochen) – Link zu weiteren Informationen über die Studie in den USA – es gibt aber auch Nierenzentren in Deutschland, an denen man an der Studie teilnehmen kann.
2. NOBLE (Phase 2) – nur für transplantierte C3G bzw. IC-MPGN-Patienten ab 18 (Placebo-Arm nur 12 Wochen). Link zu weiteren Informationen über die Studie in den USA.

Publikationen

1. Informationen über neue Medikamente, die entwickelt werden, hat 2020 Prof. Dr. Peter F. Zipfel in seinem Artikel “C3-Glomerulopathie: Komplementvermittelt uns sehr selten” zusammengefasst. Link zum Artikel
   Professor Zipfel unterstützt unseren Verein sehr aktiv und hält Vorträge auf unseren Patiententagen. Wenn Sie über diese Veranstaltungen informiert werden möchten, schreiben Sie an mpgn(at)gmx.de.
2. Die erste umfangreiche deutsche Veröffentlichung über MPGN / C3-Glomerulopathie erschien 2015 in der Zeitschrift “Nephrologe”: Prof. B. Hohenstein – “State-of-the-art”: C3-Glomerulopathie und membranproliferative Glomerulonephritis – Die Zusammenfassung dazu finden Sie auf unserer Seite Erkrankungen-MPGN/C3G/DDD
3. Hilft Eculizumab (Soliris) wirklich gegen C3-Glomerulopathie? Eine Studie aus 2018 hatte eher ernüchternde Ergebnisse, jedoch ist das Design der Studie aus Sicht unserer Mitglieder ziemlich fraglich für einen Erfolg. Tatsache ist, dass es viele persönliche Berichte von C3G-Patienten gibt (auch von transplantierten Patienten), bei denen dank Soliris viele Symptome gemildert werden konnten. Hier können Sie sich die Eckdaten der Studie anschauen: Piero Ruggenenti – C5 Convertase Blockade in Membranoproliferative Glomerulonephritis: A Single-Arm Clinical Trial 

Neuste Erkenntnisse zur C3-Glomerulopathie

Im Oktober 2021 fand eine virtuelle Vorlesungsreihe der C3G-Experten aus Iowa (USA) statt. Die Vorträge in englischer Sprache finden Sie hier. Die Zusammenfassung in Deutsch können Sie als PDF-Datei herunterladen.
Hier sind die Themen der Vorträge:
Vortrag 1: Grundlagen des Komplementensystems, Diagnose C3-Glomerulopathie (Dr. Richard Smith) – Link zum englischsprachigen Video
Vortag 2: Wie wird C3-Glomerulopathie (MPGN Typ 2) behandelt und welche Medikamente werden entwickelt (Dr. Carla Nester) – Link zum englischsprachigen Video
Vortrag 3: Transplantationen und C3-Glomerulopathie (Dr. Christie Thomas) – Link zum englischsprachigen Video