Unser Verein

Wir sind ein Zusammenschluss von Patienten (und deren Eltern) mit atypischem hämolytisch-urämischem Syndrom (aHUS) sowie mit membranoproliferativer Glomerulonephritis (MPGN), auch genannt C3 Glomerulopathie (C3G) oder Dense-Deposit-Disease (DDD). Unser Ziel ist Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung. Hier ist eine unserer Geschichten:

Hallo Ihr Lieben,
Für alle, die mich noch nicht kennen oder die sich nicht mehr genau erinnern: ich bin besonders gesund
Das heißt: ich habe eine komplementbedingte Erkrankung namens aHUS
In meinem Körper fehlt ein bestimmter Faktor, so dass mein Blut klumpig wird und meine Organe kaputt macht. Das hatte ich schon als Baby. Damals ging es mir auf einmal seeehhr schlecht und ich musste ins Krankenhaus.
Ich hatte großes Glück, dass ich einen Arzt hatte, der diese Krankheit kannte und sofort wusste, was ich habe.

Es gab nur 70 Erkrankte wie mich – glaubte man.
Seitdem hat sich viel getan: Die Ärzte wissen heute von mehr als 250 Menschen wie mir, leider geht es aber lange nicht allen so gut wie mir – vor allem vielen Erwachsenen nicht.
Ihr habt ja keine Ahnung, was bei denen so abgeht, aber ich erzähle es euch jetzt:
Ich bekomme alle 14 Tage über meinen Port einen Zaubertrank direkt in mein Blut.
Vielen Ärzten ist dieser Zaubertrank aber viiiel zu teuer, so dass sie diesen den Großen einfach nicht geben. Das dürfen die Ärzte zwar nicht, aber woher sollen die Großen das wissen?
Wenn sie meine Mama oder mich fragen würden, wir würden es ihnen erklären.
Aber auch wir Kleinen stoßen immer wieder auf Probleme:
Letztes Jahr war ich auch noch die einzige, die den Zaubertrank zu Hause bekommen hat – mittlerweile sind es schon ganz viele Kinder, die bei der langweiligen Infusion zu Hause auf der Couch sitzen und fernsehgucken können. Leider übernehmen die Krankenkasse in ganz vielen Fällen die Kosten nicht… Die Eltern müssen dann lange Briefe schreiben und immer wieder nachfragen und diskutieren – in der Zeit könnten sie lieber mit uns Kindern spielen!
Genau für solche Situationen haben meine Mama und einige andere Eltern unseren Selbsthilfeverein gegründet – denn GEMEINSAM SIND WIR STARK!
Wir müssen nun immer ganz viel Geld sammeln, damit bald alle Menschen von uns wissen.
Ihr seht, wir haben schon viel erreicht, aber auch noch viel vor – und dafür brauchen wir Eure Hilfe!
Wenn Ihr Euch noch mehr informieren, Geld von Euch oder den Erlös von Veranstaltungen an uns spenden möchtet, dann schaut euch auf dieser Webseite um.
Bis dahin



Studienteilnahme

Nationaler aHUS-Patiententag am 6. Juli in Bonn

Mehr zum Programm und Anmeldung hier

Der Tag der Arbeitskreise (TAK) 2019

am 13. und 14. Juli 2019 im Erbacher Hof in Mainz

Unser Sommerfest 2019

Anlässlich des Rare Disease Days haben wir ein kleines Video zusammengestellt.