Satzung

Selbsthilfe für seltene komplemenvermittelte Erkrankungen e.V.

MPGN und aHUS

S A T Z U N G

§ 1

Name und Sitz des Vereins

  1. Der Name des Vereins lautet: Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen MPGN und aHUS e.V.
  2. Sitz des Vereins ist Linnich.
  3. Der Verein ist im Vereinsregister eingetragen: Bonn VR 9816.

§ 2

Vereinszweck

  1. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts “Steuerbegünstigte Zwecke” der Abgabenordnung. Der Verein ist selbstlos tätig; er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke. Der Verein bezweckt die Unterstützung und Information von Patienten mit seltenen, komplementvermittelten Erkrankungen, insbesondere MPGN und aHUS, sowie deren Familien, auch außerhalb von Deutschland, im Bemühen um eine adäquate Diagnostik und Therapie sowie die öffentliche Gesundheitspflege auf diesem Gebiet. Gleichzeitig möchte der Verein wissenschaftliche Bemühungen unterstützen, neue Behandlungsmethoden für diese Erkrankung zu finden, im Rahmen von §58.2 der Abgabenordnung..
  2. Der Satzungszweck soll insbesondere erreicht werden durch betreiben einer Internetseite mit Informationen für Betroffene, deren Eltern und behandelnden Ärzten, einer Verlinkung relevanter Organisationen, Organisation des Erfahrungsaustausches zwischen Betroffenen bzw. Eltern, Vergabe von Forschungsstipendien und Finanzierung von Forschungsaufträgen auf dem Gebiet der MPGN und aHUS. Weiteres Mittel zur Erfüllung des Vereinszweckes ist die Öffentlichkeitsarbeit (Plakate, Flyer) zur Publizierung dieser Krankheiten.
  3. Die Mittel des Vereins dürfen nur für satzungsmäßige Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder erhalten keine Gewinnanteile und in ihrer Eigenschaft als Mitglieder auch keine sonstigen Zuwendungen aus Mitteln des Vereins. Es darf keine Person durch Aus­gaben, die dem Zweck des Vereins fremd sind oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.

§ 3

Mitgliedschaft

  1. Mitglied des Vereins kann jede volljährige natürliche Person werden. Die Mitgliedschaft kann auch durch juristische Personen erworben werden. Über den schriftlichen Antrag entscheidet der Vorstand durch Beschluss.
  2. Der Vorstand kann Ehrenmitglieder vorschlagen. Die Mitgliederversammlung beschließt über den Antrag.

§ 4

Beendigung der Mitgliedschaft

  1. Der Austritt ist unter Einhaltung einer Kündigungsfrist von 6 Monaten zum Jahresende zulässig. Der Austritt ist dem Vorstand gegenüber schriftlich zu erklären.
  2. Ein Mitglied kann, wenn es gegen die Vereinsinteressen verstoßen hat, durch Beschluss des Vorstandes ausgeschlossen werden. Vor der Beschlussfassung ist dem Mitglied Gelegenheit zur Stellungnahme zu geben

§ 5

Beiträge und Geschäftsjahr

  1. Die Mitglieder sind verpflichtet, einen jährlichen Beitrag zu zahlen, der bei Kündigung nicht zurückgezahlt wird. Näheres regelt eine Beitragsordnung, die von der Mitgliederversammlung zu beschließen ist.
  2. Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.

§ 6

Organe

Organe des Vereins sind die Mitgliederversammlung, der Vorstand und ein wissenschaftlicher Beirat.

§ 7

Mitgliederversammlung

Die Aufgaben der Mitgliederversammlung sind:

  1. Die allgemeinen Tätigkeitsrichtlinien des Vereins festzulegen,
  2. die Tätigkeitsberichte und die Jahresrechnungen entgegenzunehmen,
  3. über die Entlastung des Vorstands zu entscheiden,
  4. den Vorstand neu zu wählen, ggf. abzuberufen,
  5. über die Aufnahme von Ehrenmitgliedern zu entscheiden
  6. den Haushaltsplan zu verabschieden,
  7. die Beitragsordnung zu beschließen
  8. Satzungsänderungen zu beschließen,
  9. über die Auflösung des Vereins zu entscheiden.

§ 8

Einberufung der Mitgliederversammlung; Beschlussfassung

  1. Der 1. Vorsitzende beruft die Mitgliederversammlung einmal im Jahr ein. Sie muss ferner einberufen werden, wenn die Mehrheit des Vorstandes oder mindestens 1/3 der Mitglieder dies beantragt.
  2. Die Mitglieder sind mindestens vier Wochen vor der Versammlung schriftlich unter Beifügung der vom Vorstand festgelegten Tagesordnung zu laden. Die Frist beginnt zwei Tage nach Absendung des Einladungsschreibens. In dringenden Fällen kann die Einladungsfrist auf eine Woche verkürzt werden.
  3. Die Mitgliederversammlung beschließt mit einfacher Stimmenmehrheit, soweit diese Satzung nichts anderes vorsieht. Zur Ausübung des Stimmrechts kann ein anderes Mitglied schriftlich bevollmächtigt werden; die Bevollmächtigung ist für jede Mitgliederversammlung gesondert zu erteilen. Ein Mitglied darf jedoch nicht mehr als drei fremde Stimmen vertreten.
  4. Den Vorsitz in der Mitgliederversammlung führt der 1.Vorsitzende, im Verhinderungsfall der 2. Vorsitzende. Sollten beide Vorstände verhindert sein, wählt die Mitgliederversammlung aus der Reihe der anwesenden Mitglieder den Versammlungsleiter.
  5. Die Beschlüsse sind in einer Niederschrift aufzuzeichnen. Der Versammlungsleiter und der Schriftführer unterzeichnen die Niederschrift. Einwendungen gegen die Richtigkeit einer Niederschrift sind binnen 14 Tagen ab Zugang der Niederschrift gegenüber dem Vorsitzenden zu erheben.

§ 9

Der Vorstand

  1. Der Vorstand besteht aus dem (der):
  • 1. Vorsitzenden
  • 2. Vorsitzenden
  • Schatzmeister(in)
  1. Die Vorstandsmitglieder werden von der Mitgliederversammlung mit einfacher Mehrheit für eine Amtszeit von zwei Jahren gewählt, sie bleiben bis zur Neuwahl im Amt. Scheidet ein Vorstandsmitglied während seiner Amtszeit aus, so wählt der Vorstand ein Ersatzmitglied für die restliche Amtsdauer des Ausgeschiedenen.
  2. Der 1. Vorsitzende ist einzelvertretungsberechtigt, die übrigen Vorstandsmitglieder können den Verein nur gemeinsam mit jeweils einem anderen Vorstandsmitglied vertreten. Dies gilt nicht für folgende Geschäfte:
    1. Verträge mit einer Laufzeit von mehr als einem Jahr
    2. Arbeitsverträge
    3. Grundstücksgeschäfte
    4. Verträge mit einem Geschäftswert von über 5.000,00 Euro
  • Die vorgenannten Geschäfte können wirksam nur durch den Vorsitzenden, der gemeinsam mit einem weiteren Vorstandsmitglied handelt, abgeschlossen werden.
  1. Der Vorstand ist für die Angelegenheiten des Vereins zuständig, soweit sie nicht durch die Satzung einem anderen Vereinsorgan zugewiesen sind. Er hat vor allem folgende Aufgaben:
    1. Vorbereitung der Mitgliederversammlungen
    2. Aufstellung der Tagesordnung der Mitgliederversammlung
    3. Einberufung der Mitgliederversammlung
    4. Ausführung der in der Mitgliederversammlung getroffenen Beschlüsse
    5. Aufstellung eines Haushaltsplanes für jedes Geschäftsjahr
    6. Erstellung eines Jahresberichts
    7. Beschlussfassung über Aufnahme und Ausschluss von Mitgliedern.
  1. Der Vorstand kann sich bei seiner Tätigkeit der Mithilfe des Beirats bedienen.

§ 10

Beschlussfassung durch den Vorstand

  1. Der 1. Vorsitzende beruft den Vorstand zu Sitzungen, die mindestens zwei Mal im Jahr stattfinden müssen, ein. Er hat ihn ferner einzuberufen, wenn die Mehrheit der Vorstandsmitglieder dies unter Angabe des Beschlussgegenstandes beantragt.
  2. Die Vorstandsmitglieder sind mindestens zwei Wochen vor der Sitzung schriftlich unter Beifügung der Tagesordnung zu laden.
  3. Die Vorstandssitzung leitet der 1.Vorsitzende, im Verhinderungsfall der 2. Vorsitzende.
  4. Der Vorstand ist beschlussfähig, wenn alle seine Mitglieder satzungsgemäß eingeladen wurden und mindestens drei Vorstandsmitglieder anwesend sind. Er ist außerdem beschlussfähig, wenn zum zweiten Male wegen desselben Beschlussgegenstandes satzungsgemäß eingeladen und in der Einladung darauf hingewiesen wurde, dass ohne Rücksicht auf die Zahl der Erschienenen beschlossen werden kann. Die Übertragung des Stimmrechts auf ein anderes Vorstandsmitglied ist nicht zulässig.
  5. Der Vorstand beschließt mit einfacher Mehrheit. Bei Stimmengleichheit entscheidet die Stimme des 1. Vorsitzenden.
  6. Auf schriftlichem Wege gefasste Beschlüsse sind gültig, wenn sie einstimmig zustande gekommen sind. Eine per Email verfasste Nachricht wird dabei per elektronischer Signatur akzeptiert.
  7. Die Beschlüsse sind in einer Niederschrift aufzuzeichnen. Der 1. Vorsitzende und der Schriftführer haben die Niederschrift zu unterzeichnen. Einwendungen gegen die Richtigkeit der Niederschrift sind binnen 14 Tagen ab Zugang der Niederschrift gegenüber dem Vorsitzenden zu erheben.

§ 11

Beirat

  1. Der Vorstand kann einen Beirat bilden. Aufgabe des Beirats ist die Beratung des Vorstands in wichtigen Vereinsangelegenheiten.
  2. Die Mitglieder des Beirats werden vom Vorstand gewählt. Der Beirat wählt aus seiner Mitte den Vorsitzenden.
  3. Der Beirat kann zu seinen Sitzungen auch außerhalb des Vereins stehende Fachleute hinzuziehen. Vorstandsmitglieder haben das Recht, an Beiratssitzungen teilzunehmen.
  4. Jedes Beiratsmitglied wird für zwei Jahre gewählt.

§ 12

Datenschutz

Der Verein benötigt zur Erfüllung seiner Zwecke die personenbezogenen Daten seiner Mitglieder. Unter Beachtung der Regelungen der EU-Datenschutzgrundverordnung
sowie des Bundesdatenschutzgesetzes werden personenbezogene Daten der Mitglieder im Verein verarbeitet. Jedes Vereinsmitglied hat das Recht auf:
– Auskunft über die zu seiner Person gespeicherten Daten
– Berichtigung der Daten, sofern diese unrichtig sind
– Sperrung der Daten, wenn deren Richtigkeit nicht feststeht
– Löschung der Daten, wenn die Speicherung unzulässig war oder wird, z.B. beim Austritt aus dem Verein (Recht auf Vergessenwerden)
– Bereitstellung dieser Daten in einem gängigen Format (Recht auf Datenübertragung),
Art. 20 DSGVO

§13

Auflösung des Vereins

  1. Die Auflösung des Vereins kann nur in einer Mitgliederversammlung mit den Stimmen von 2/3 der erschienenen Mitglieder beschlossen werden.
  2. Im Falle der Auflösung des Vereins, soll das Vermögen dem Verein NephroKids, Köln zugute kommen. Dieser Verein ist beim Amtsgericht Köln unter der Registernummer VR 10734 im Vereinsregister eingetragen.

Bonn, 30.01.2021

Christiane Mockenhaupt (1. Vorsitzende), Anja Rosengarten (2. Vorsitzende), (Klaus Emde) Schatzmeister