Autor: Sebastian Myrup Hansen / Copyright: SE og HØR (Dänemark)

Theo bekommt ein lebensrettendes Medikament – doch sechs Monate lang drohte alles schief zu laufen  

Theo wusste, dass etwas mit ihm nicht stimmt, aber was es war, konnte ihm niemand sagen. Der Weg zur Diagnose und zur richtigen Therapie war lang. Theo Maigaard leidet seit seinem neunten Lebensjahr an einer seltenen Nierenerkrankung.

Für den 18-jährigen Theo Maigaard nahm das Leben im Alter von neun Jahren eine drastische Wende. Ein Leben voller Energie und Freude wurde von regelmäßigen Fahrten ins Krankenhaus und Angst vor dem Sterben überschattet. Theo hat eine Nierenerkrankung, aber nicht irgendeine, sondern eine seltene, von der in Dänemark und weltweit nur wenige Menschen betroffen sind. Ihr umgangssprachlicher Name ist C3-Glomerulonephritis oder einfach C3GN.

Als Theo zum ersten Mal Blut pinkelte, wusste er, dass etwas nicht stimmt. Im Alter von neun Jahren machte er sich Sorgen, ob seine Lebensträume jemals wahr werden. „Als ich erfuhr, dass diese Krankheit niemals weggehen würde und dass es keine Therapie dagegen gibt, dachte ich, ich würde sterben“, erzählt der heute 18-jährige Theo der Zeitschrift SE und HØR.

Es dauerte einige Zeit, bis der Junge aus Roskilde in Dänemark die endgültige Diagnose erhielt, und diese Zeit war hart. „Ich musste so oft ins Krankenhaus, dass ich die einzelnen Aufenthalte dort nicht mehr voneinander unterscheiden kann.“ Die Medikamente halfen nicht. Es ist nicht ungewöhnlich, dass C3GN schwer zu diagnostizieren ist. „Es ist wie nach einer Nadel im Heuhaufen suchen oder als wäre man auf einer Detektivjagd“, erklärt Søren Rittig der Redaktion von SE und HØR. Er ist Professor und leitender Arzt an der Kinder- und Jugendabteilung der Universität Aarhus und hat sich auf Nierenerkrankungen bei Kindern spezialisiert. „Einerseits verstehen wir nicht vollständig die Prozesse, die in den Tiefen der Zellen stattfinden. Andererseits ist es schwierig, eine Krankheit zu diagnostizieren, die gerade erst ausgebrochen ist.“

Als Theos Diagnose endlich feststand, bestand der nächste Schritt darin, die richtige Behandlung zu finden. Während andere Jungs in Theos Alter Zeit mit Freunden und in der Schule verbachten, sah sein Alltag komplett anders aus.

„Ich musste einige Medikamente gleichzeitig einnehmen, was dazu führte, dass ich ständig hungrig war. Ich ging nicht zur Schule und spürte mehrere Jahre lang nur Trauer und Wut in mir.“ Laut Søren Rittig gibt es einen Grund, warum es so lange dauerte, bis Theo die richtige Therapie bekam, denn es gibt zu wenig vergleichbare Fälle von Theos Nierenerkrankung. In seinem Krankenhaus wird Theo mit Ultomiris behandelt, das ihm alle acht Wochen verabreicht wird. „Auch größere Zentren im Ausland haben nur wenige solche Patienten, so dass es schwierig ist, Erfahrungen zu sammeln und herauszufinden, welche Therapie in welchem konkreten Fall am besten ist. Die Datenlage ist dürftig. Selbst wenn wir glauben, die Krankheit behandeln zu können, reagieren die Menschen unterschiedlich auf die Therapie“, sagt der Chefarzt.

Beinahe schiefgelaufen

Nach mehreren erfolglosen Behandlungen und unzähligen Krankenhausbesuchen wurde für Theo die richtige Medizin gefunden. Auf eine Zeit, die von Trauer und Sorgen geprägt war, folgte nun glückliche Normalität voller Energie. Er besuchte die weiterführende Schule und fand neue Freunde. Doch das neue Leben dauerte nicht lange: Als Theo 18 wurde, verschlechterte sich sein Gesundheitszustand. Theo war kein Kind mehr und wurde in die Erwachsenennephrologie überführt. „Als ich zum Erwachsenennephrologen kam, war er nicht sicher, ob meine neue Therapie hilfreich war.“ Aus diesem Grund wurde die Behandlung für sechs Monate unterbrochen, was schlimme Konsequenzen für Theo hatte. Da er schon seit jungen Jahren von der Krankheit betroffen war, nahm sie jetzt schnell Überhand, so dass er nun nur selten herauskam. Eine Ausnahme war eine Hochzeitsfeier, zu der er mit seinem Bruder fuhr. „Ich war sehr müde. Mir fehlte Energie und ich musste viel schlafen. Ich kam auch nicht mehr so gut im Internat hinterher. Ich gab mir Mühe, aber ich war so müde, dass ich meinen Wecker nicht mehr hörte. Die Lehrer mussten vorbeikommen und mich wecken.“

Dass ihm seine Medizin fehlte, merkte man auch an seinem Äußeren: Durch Wasserablagerungen nahm er zehn Kilo zu, was ein eindeutiges Symptom dieser Erkrankung ist. Schließlich wurde er wieder ins Krankenhaus eingewiesen.

War es notwendig, das Medikament abzusetzen?

Die Symptome sprachen ihre eigene Sprache, und so wurde die bewährte Therapie wieder aufgenommen. „Von einem Tag auf den anderen beruhigte sich die Krankheit und ich erholte mich. Nach einigen Tagen wurde ich entlassen und kurz danach kehrte ich in die Schule zurück. Ich spürte wieder Energie in mir.“ Die Entscheidung, Theos Medikament abzusetzen, als er normales Leben hatte, scheint aus heutiger Sicht unlogisch zu sein, aber laut Søren Rittig war sie aufgrund der Seltenheit der Erkrankung notwendig. „Wenn es über einen längeren Zeitraum gut läuft, stellt sich die Frage, ob sich die Krankheit möglicherweise beruhigt hat, so dass man das Medikament nicht mehr benötigt. Und es gibt nur einen Weg, das herauszufinden, und zwar indem wir die Dosis reduzieren oder ganz damit aufhören. Erst dann können wir sehen, ob noch Bedarf für das Medikament besteht“, erklärt er.

Hoffnung auf Heilung

Für Theo hat die Krankheit Spuren in seinen Träumen für die Zukunft hinterlassen. „Ich bin wahrscheinlich weniger ängstlich als damals, als ich ein Kind war, aber ehrlich gesagt denke ich, dass die Krankheit einen Einfluss auf meine Zukunft hat. Wenn ich träumen könnte, ohne dass es realistisch sein muss, würde ich mir wünschen, dass es eine Heilung für meine Krankheit gäbe“, sagt der jetzt 18-jähriger Junge. Søren Rittig sieht die Zukunft für Menschen mit seltenen Nierenerkrankungen eher optimistisch: Die Forschung auf diesem Gebiet durchläuft eine „rasante Entwicklung“, die Hoffnung gibt. Laut dem Chefarzt besteht die große Herausforderung darin, die Krankheitsmechanismen beim einzelnen Patienten noch besser zu verstehen und so die beste Behandlung wählen zu können.