aHUS kommt nur selten vor und äußert sich in ganz unterschiedlichen Beschwerden, die der Erkrankung anfangs nicht
eindeutig zuzuordnen sind (Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, Atemnot und Erschöpfungszustände, aber auch schwere Herz-Kreislauf-Probleme und Ausfall der Nierenfunktion; selten auch neurologische Probleme, z. B. Krampfanfälle).
Eine weitere Schwierigkeit bei der Diagnosestellung ist der Krankheitsverlauf. Bei manchen Patienten treten sehr plötzliche
gravierende Symptome auf, wohingegen die aHUS-Anzeichen bei anderen sehr abgeschwächt wahrnehmbar sind. Manchmal sind die Patienten sogar über lange Zeit gänzlich beschwerdefrei. Die Krankheit kann sich bereits in den ersten Lebensmonaten zeigen, sie kann aber auch erst später ausbrechen. Auslöser für den Beginn sind oftmals Infektionen. Nur durch Blutuntersuchungen lässt sich einwandfrei feststellen, ob aHUS vorliegt oder nicht. Ist dieses einmal diagnostiziert, sind regelmäßige Kontrollen wichtig, um die Krankheitsaktivität engmaschig zu überwachen. aHUS ist bis heute nicht heilbar.