Unser Verein

Wir sind ein Zusammenschluss von Patienten (und deren Eltern) mit atypischem hämolytisch-urämischem Syndrom (aHUS) sowie mit membranoproliferativer Glomerulonephritis (MPGN), auch genannt C3 Glomerulopathie (C3G) oder Dense-Deposit-Disease (DDD). Unser Ziel ist Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung. Hier ist eine unserer Geschichten:

Hallo Ihr Lieben,
Für alle, die mich noch nicht kennen: ich bin besonders gesund. Das heißt: ich habe eine komplementvermittelte Erkrankung namens aHUS. In meinem Körper fehlt ein bestimmter Faktor, so dass mein Blut klumpig wird und meine Organe kaputt macht. Das hatte ich schon als Baby. Damals ging es mir auf einmal seeehhr schlecht und ich musste ins Krankenhaus.
Ich hatte großes Glück, dass ich einen Arzt hatte, der diese Krankheit kannte und sofort wusste, was ich habe. Es gab nur 70 Erkrankte wie mich – glaubte man. Seitdem hat sich viel getan: Die Ärzte wissen heute von mehr als 250 Menschen wie mir, leider geht es aber lange nicht allen so gut wie mir – vor allem vielen Erwachsenen nicht. Ich bekomme alle 14 Tage über meinen Port einen Zaubertrank direkt in mein Blut. Vielen Ärzten ist dieser Zaubertrank aber viiiel zu teuer, so dass sie diesen den Großen einfach nicht geben. Das dürfen die Ärzte zwar nicht, aber woher sollen die Großen das wissen? 

Aber auch wir Kleinen stoßen immer wieder auf Probleme: Letztes Jahr war ich auch noch die einzige, die den Zaubertrank zu Hause bekommen hat – mittlerweile sind es schon ganz viele Kinder, die bei der langweiligen Infusion zu Hause auf der Couch sitzen und fernsehgucken können. Leider übernehmen die Krankenkasse in ganz vielen Fällen die Kosten nicht… Die Eltern müssen dann lange Briefe schreiben und immer wieder nachfragen und diskutieren – in der Zeit könnten sie lieber mit uns Kindern spielen!

Genau für solche Situationen haben meine Mama und einige andere Eltern unseren Selbsthilfeverein gegründet – denn GEMEINSAM SIND WIR STARK! Wir haben schon viel erreicht, aber auch noch viel vor – und dafür brauchen wir Eure Hilfe! Wenn Ihr Euch noch mehr informieren, dem Verein beitreten oder uns uns spenden möchtet, dann schaut euch auf dieser Webseite um.
Bis dahin

Die Mama von Neele Christiane hat ihre Geschichte aus ihrer eigenen Perspektive für die Zeitschrift “Der Nierenpatient” (4/2019) erzählt. Den Artikel und ein Interview mit Christiane könnt ihr hier lesen: Download PDF

Auf unserer Website finden Sie weitere Geschichten unter “Unsere Geschichten“. Wir würden uns freuen, wenn auch Sie uns Ihre Geschichte (gern auch anonym) erzählen. Schreiben Sie einfach an info@ahus-selbsthilfe.de.

Was können wir als Verein besser als jeder einzelne?

Unsere Mitglieder profitieren von unserem Netzwerk aus Ärzten,  Forschern und sozialen Verbänden; sie nehmen an unseren Patiententagungen teil, wo sie über die neuesten Forschungsergebnisse, Medikamente und medizinische Dienste erfahren; als Verein vertreten wir ihre Interessen und verschaffen ihnen Gehör bei Behörden, Krankenkassen und in der Politik. Zusammen sind wir viel stärker. Der Jahresbeitrag beträgt 25,-€. Den Aufnahmeantrag finden Sie hier.

Veranstaltungen

Jedes Jahr im Sommer findet unser Patiententag statt, um sowohl Patienten, Angehörige aber auch interessierte Ärzte über die Krankheit und neueste Erkenntnisse zu informieren. Dieses Jahr wird es als Online-Webinar stattfinden Mehr

Studienteilnahme

Anlässlich des Rare Disease Days haben wir ein kleines Video zusammengestellt.