Die CompCure-Datenbank für C3-Glomerulopathie und IC-MPGN
Um Krankheiten richtig zu behandeln, muss man sie zunächst verstehen. Dafür sind Daten benötigt, und zwar viele Daten, damit man daraus lernen kann. Sie müssen auch möglichst gleich erhoben werden, damit man sie vergleichen kann. Das kann nur eine gut aufgebaute, von Experten validierte und langfristig angelegte Datenbank leisten.
Eine solche Datenbank für die Komplementerkrankungen C3-Glomerulopathie und IC-MPGN wurde 2023 mit finanzieller Unterstützung der Stiftung CompCure und mit Hilfe des europäischen Netzwerks für seltene Erkrankungen (ERKNet) in der Uniklinik Heidelberg aufgebaut: Die CompCure-Datenbank für C3-Glomerulopathie und IC-MPGN.
Sie besteht aus einem Register, in dem anonymisierte Daten gespeichert werden, und einer Biodatenbank, in der Biomaterialien (Blut, Urin und Nierengewebe) gesammelt werden, um daran zu forschen. Die Datenbank wird uns Antworten auf diese Fragen ermöglichen:
- Was genau passiert im Körper?
- Was sind die Ursachen? Was kann man tun, um diese Ursachen zu beseitigen?
- Wie sind die Prognosen? Welche Werte (Marker) sagen voraus, was mit den Nieren in Zu-kunft passiert und wie schnell?
- Welche Therapie wäre bei welchem Patient erfolgreich? Gibt es Werte (Marker), die das vorhersagen können, bevor man mit Medikamenten herumexperimentiert?
C3-Glomerulopathie und IC-MPGN-Betroffene können aktiv dazu beitragen,
dass an diesen seltenen Krankheiten geforscht wird und wirksame Therapien entwickelt werden.
Sie können in Ihrem Nierenzentrum einwilligen, dass eine kleine Blut- und Urinprobe von Ihnen oder Ihrem erkrankten Kind einmal im Jahr anonymisiert in ein Speziallabor nach Heidelberg verschickt und dort kostenlos untersucht wird. Nur Ihr Arzt wird den Versand-Code der Proben und so den Patientennamen kennen. Sollte etwas Auffälliges entdeckt werden, werden Sie über Ihren Arzt darüber informiert.
Wie kann man teilnehmen?
Sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt auf diese Datenbank an und bitten Sie um die Teilnahme an der CompCure-Studie! Falls sich Ihr Zentrum nicht am Projekt beteiligen möchte, wenden Sie sich an unseren Verein: Wir beraten Sie und vermitteln Sie an das Zentrum in Ihrer Nähe, das an diesem Projekt teilnimmt. Kontakt: mpgn(at)ahus-selbsthilfe.de
Weitere Informationen über die Datenbank, den Datenschutz, den Ablauf sowie ein Beispiel der Einwilligungserklärung finden Sie in diesem PDF-Dokument.
In diesem Video erklären Ärzte und Patienten, warum diese Datenbank so wichtig ist:
Teilnehmende Nierenzentren:
Sie können die teilnehmenden Zentren direkt kontaktieren. Die Ansprechpartner und die Kontakte finden Sie auf der Website des Netzwerks ERKNet. Folgende Zentren nehmen am Projekt teil (alphabetisch nach Ort):
- Aachen (Uniklinik) – Erwachsene
- Berlin (Charite) – Kinder und Erwachsene
- Erlangen (Uniklinik) – Kinder und Erwachsene
- Essen (Uniklinik) – Kinder
- Hamburg (UKE) – Kinder und Erwachsene
- Hannover (Medizinische Hochschule) – Kinder und Erwachsene
- Köln (Uniklinik) – Kinder und Erwachsene
- Leipzig (Uniklinik) – Erwachsene
- Münster (Uniklinik) – Kinder
- Rosenheim (RoMed) – Kinder und Erwachsene