Patiententag 2023: aHUS und C3G/MPGN

Patiententag für aHUS und C3-Glomerulopathie/MPGN  2023

Anlässlich der Bewusstseinstage (Awareness Days) für die komplementvermittelten Erkrankungen aHUS und C3-Glomerulopathie/MPGN, die jährlich am 24. Und 25. September stattfinden, veranstalteten wir am 23.09.2023 einen Patiententag in Köln. Über 70 Betroffene, darunter 16 Kinder, haben an einem Austausch mit Ärzten und mit anderen Erkrankten und Angehörigen teilgenommen.

Das Programm bestand aus Fachvorträgen und informellen Vernetzungsformaten. Frau Dr. Gesa Schalk vom Kindernierenzentrum Bonn erklärte die beiden Erkrankungen (aHUS und C3G/MPGN) und berichtete über neue Therapien und klinische Studien, insbesondere für C3G. Frau Dr. Anja Gäckler von der Uniklinik Essen hielt einen Vortrag über die Möglichkeit und die Voraussetzungen zum Absetzen von Komplementblockern (z. B. Ravulizumab) bei aHUS-Patienten. Die Sozialarbeiterin Antonia, die selbst betroffen ist, erzählte über Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen im Alltag und gab hilfreiche Tipps zum Umgang damit. Die betroffene Mutter Marianne Silkjær Nielsen berichtete über ihre Stiftung CompCure zur Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Komplementkrankheiten.

Um die Kinder kümmerten sich während der Vorträge erfahrene Kinderbetreuer. In den Pausen konnten Teilnehmende an den Industrieständen unserer Sponsoren mit Hilfe von 3D-Brillen die Nieren von C3G- und aHUS-Betroffenen untersuchen. Abends gab es ein Get-Together in einer kleinen Gruppe: Es ging um den Umgang mit psychischen Belastungen.

Sowohl die Anzahl der Teilnehmenden als auch ihr Feedback zeigen, wie wichtig solche persönlichen Treffen sind, insbesondere nach der langen Corona-Zeit, in der nur Online-Konferenzen möglich waren.

Wir danken unseren Sponsoren Alexion Pharma Germany GmbH, Novartis Pharma GmbH, Infusion@home und Eleva GmbH für die Finanzierung der Tagungsräume und Verpflegung.

Wenn Sie Betroffene(r) sind, können wir Ihnen die Vortragsfolien des Patiententags senden. Wenden Sie sich bitte hierfür an mpgn(at)ahus-selbsthilfe.de