Nationaler aHUS/MPGN-Patiententag

Jedes Jahr im Sommer findet unser Patiententag statt, um sowohl Patienten, Angehörige aber auch interessierte Ärzte über die Krankheit und neueste Erkenntnisse zu informieren. Der nächste Patiententag findet am 6. Juni 2020 um 10:30 – 14:00 als Webinar statt.

Um am Webinar teilzunehmen, benutzen Sie diesen Link: https://global.gotomeeting.com/join/169815405 – Sie werden gebeten, die App “Go-to-Webinar” herunterzuladen und auszuführen und ein Headset/Kopfhörer anzuschließen. Falls eine Tonverbindung über Ihren PC nicht möglich ist, besteht die Möglichkeit, parallel zur Bildübertragung auf dem PC sich telefonisch einzuwählen: (0721) 98 81 41 61, Zugangscode: 169-815-405.

Ihre Fragen an die Experten können Sie uns vorab einsenden: mpgn@gmx.de. Es wird aber auch die Möglichkeit geben, Fragen im Chat zu stellen.

Programm:

Was ist aHUS? Neue Therapien für aHUS und MPGN. – Prof. Dr. Thorsten Feldkamp – Stellvertretender Direktor der Klinik für Innere Medizin (Nieren- und Hochdruckkrankheiten) am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

Wenn das Immunsystem die Niere angreift: Biomarker und diagnostische Aspekte bei aHUS und C3-Glomerulopathie (MPGN) – Prof. Dr. Peter Zipfel – Professor für Infektionsbiologie am Leibniz-Institut für Naturstoffforschung und Infektionsbiologie und Friedrich-Schiller-Universität, in Jena (Abteilungsleiter Infektionsbiologie)

RNA-Interferenz Behandlung von aHUS und MPGN – Prof. Dr. Bernd Hoppe – Kindernierenzentrum Bonn

aHUS als Thema für Kinder und Jugendliche – Dr. Gesa Schalk (Kindernierenzentrum Bonn)
Zu diesem Vortrag sind insbesondere Kinder ab 12 und Jugendliche eingeladen!

Wie kann das Netzwerk von und für Menschen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen aHUS- und MPGN-Patienten helfen? – Lisa Biel – Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)

Alle Informationen sind noch einmal in diesem Flyer zusammengefasst, bitte leiten Sie den Flyer an alle Patienten und Angehörigen weiter.

Wir freuen uns sehr, dass wir so erfahrene Ärzte und Forscher für unseren Patiententag gewinnen konnten und danken den Referenten schon jetzt für ihre Bereitschaft, den Betroffenen und Angehörigen die komplexen Erkrankungen aHUS und MPGN zu erklären und über die neusten Entwicklungen zu berichten!

Einige Vorträge der vergangenen Veranstaltungen finden Sie auf unserer Seite Forschung.

Im Anschluss an die Vorträge findet um 14:00 die Jahreshauptversammlung der aHUS Selbsthilfe statt (ebenfalls im Online-Format).