Nationaler aHUS/MPGN-Patiententag

Jedes Jahr im Sommer findet unser Patiententag statt, um sowohl Patienten, Angehörige aber auch interessierte Ärzte über die Krankheit und neueste Erkenntnisse zu informieren. Der nächste Patiententag findet am 6. Juni 2020 um 10:30 – 14:00 als Webinar statt.

Um am Webinar teilzunehmen, benutzen Sie diesen Link: https://global.gotomeeting.com/join/169815405 – Sie werden gebeten, die App “Go-to-Webinar” herunterzuladen und auszuführen und ein Headset/Kopfhörer anzuschließen. Ihre Fragen an die Experten können Sie uns vorab einsenden: mpgn@gmx.de. Es wird aber auch die Möglichkeit geben, Fragen im Chat zu stellen.

Vorläufiges Programm:

Prof. Dr. Thorsten Feldkamp – Stellvertretender Direktor der Klinik für Innere Medizin (Nieren- und Hochdruckkrankheiten) am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein: Was ist aHUS? Neue Therapien für aHUS und MPGN.

Prof. Dr. Peter Zipfel – Professor für Infektionsbiologie am Leibniz-Institut für Naturstoffforschung und Infektionsbiologie und Friedrich-Schiller-Universität, in Jena (Abteilungsleiter Infektionsbiologie): Wenn das Immunsystem die Niere angreift: Biomarker und diagnostische Aspekte bei aHUS und C3-Glomerulopathie (MPGN)

Prof. Dr. Dominik Müller – Leitender Oberarzt der Klinik für Pädiatrie und Leiter der Sektion Nephrologie an der Charité, Berlin: Wo bekomme ich Informationen her – und wie beurteile ich sie?

Prof. Dr. Bernd Hoppe – Kindernierenzentrum Bonn: RNA-Interferenz Behandlung von aHUS und MPGN

Lisa Biel – Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) – Wie kann das Netzwerk von und für Menschen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen aHUS- und MPGN-Patienten helfen?

Wir freuen uns sehr, dass wir so erfahrene Ärzte und Forscher für unseren Patiententag gewinnen konnten und danken den Referenten schon jetzt für ihre Bereitschaft, den Betroffenen und Angehörigen die komplexen Erkrankungen aHUS und MPGN zu erklären und über die neusten Entwicklungen zu berichten!

Einige Vorträge der vergangenen Veranstaltungen finden Sie auf unserer Seite Forschung.

Im Anschluss an die Vorträge findet um 14:00 die Jahreshauptversammlung der aHUS Selbsthilfe statt (ebenfalls im Online-Format).