Jedes Jahr im Sommer findet unser Patiententag statt, um sowohl Patienten, Angehörige aber auch interessierte Ärzte über die Krankheit und neueste Erkenntnisse zu informieren. Der diesjährige Patiententag fand am 6. Juni 2020 als Online-Seminar statt und wurde aufgezeichnet. Um den Zugang zum Video zu erhalten, kontaktieren Sie bitte mpgn(at)gmx.de. 

Mehr als 60 Teilnehmer folgten spannenden Vorträgen von erfahrenen Experten und konnten ihre Fragen im Chat und Live stellen. Das Programm umfasste folgende Themen:

Was ist aHUS? Neue Therapien für aHUS und MPGN. – Prof. Dr. Thorsten Feldkamp – Stellvertretender Direktor der Klinik für Innere Medizin (Nieren- und Hochdruckkrankheiten) am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

Wenn das Immunsystem die Niere angreift: Biomarker und diagnostische Aspekte bei aHUS und C3-Glomerulopathie (MPGN) – Prof. Dr. Peter Zipfel – Professor für Infektionsbiologie am Leibniz-Institut für Naturstoffforschung und Infektionsbiologie und Friedrich-Schiller-Universität, in Jena (Abteilungsleiter Infektionsbiologie)

aHUS als Thema für Kinder und Jugendliche – Dr. Gesa Schalk (Kindernierenzentrum Bonn)
(Vortrag für Kinder ab 12 und Jugendliche) – der Vortrag kann als PDF-Datei hier heruntergeladen werden

Wie kann das Netzwerk von und für Menschen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen aHUS- und MPGN-Patienten helfen? – Lisa Biel – Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)

Wir freuen uns sehr, dass wir so erfahrene Ärzte und Forscher für unseren Patiententag gewinnen konnten und danken den Referenten für ihre Erklärungen zu solch komplexen Erkrankungen wie aHUS und MPGN.

Einige Vorträge der vergangenen Veranstaltungen finden Sie hier.