Anlässlich der Bewusstseinstage (Awareness Days) für die komplementvermittelten Erkrankungen aHUS und C3-Glomerulopathie/MPGN, die jährlich am 24. Und 25. September stattfinden, veranstaltete die Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V. (www.ahus-selbsthilfe.de) in Kooperation mit der Stiftung CompCure (www.compcure.org) am 14. Und 15. September 2024 einen Patiententag in Berlin. Über 60 Betroffene aus Deutschland, Österreich, der Schweiz und Spanien, darunter 7 Kinder, haben an einem Austausch mit Experten und mit anderen Erkrankten und Angehörigen teilgenommen.

Zum ersten Mal waren auch internationale Gäste eingeladen: Die Veranstaltung lief in Parallelsessions in Deutsch und Englisch. Am 1. Tag bestand das Programm aus medizinischen Vorträgen. Dr. Arthur Dopler (Uniklinik Ulm) beantwortete die Fragen zum Komplementsystem. Dr. Evelyn Seelow (Charité, Berlin) berichtete über Therapien, insbesondere die Komplementblocker, die gerade in klinischen Studien erprobt werden. Professor Dominik Müller (Charité Berlin) hielt einen Vortrag über die Diagnostik und Therapie bei Kindern. Dr. Joanna Sladowska-Kozlowska (Uniklinik Heidelberg) erzählte über das europäische Netzwerk ERKNet und das neue Register für komplementvermittelte Erkrankungen. Marianne Silkjær Nielsen, die selbst betroffene Mutter ist, berichtete über ihre Stiftung CompCure zur Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Komplementkrankheiten.

Am 2. Tag standen Themen im Mittelpunkt, die alle Nierenpatienten betreffen: Ernährung (Barbara Contzen), Bewältigungsstrategien (Nina Steinborn) und die Bedeutung der Selbsthilfe (Adrian Ley).

In den Pausen konnten Teilnehmende an den Industrieständen unserer Sponsoren mit Hilfe von 3D-Brillen die Nieren von C3G- und aHUS-Betroffenen untersuchen.

Die Vorträge wurden auf Tonband aufgenommen und werden in den nächsten Wochen im Podcast FunktioNIEREN von Adrian Ley veröffentlicht. Der Podcast ist kostenlos über gängige Podcast-Apps verfügbar.

Sowohl die Anzahl der Teilnehmenden als auch ihr Feedback zeigen, wie wichtig solche persönlichen Treffen sind. Wir danken unseren Sponsoren Novartis Pharma GmbH und Alexion Pharma Germany GmbH für die Finanzierung der Tagungsräume, der Verpflegung und der Referentenhonorare.