Wir möchten eine neue Gruppe innerhalb unseres Vereins etablieren: den PatientenRAT, der Patientinnen und Patienten mit Rat und Tat unterstützen und ihre Interessen vertreten soll.

Warum brauchen wir den PatientenRAT?

Insbesondere kurz nach der Diagnosestellung wenden sich Patienten an unsere Selbsthilfe mit vielen Fragen. Bisher sind es nur ein paar wenige Vereinsmitglieder, die in direkten Kontakt mit ihnen treten und sie unterstützen. Es wäre schön, wenn es mehr wären und wenn wir auch geografisch besser verteilt wären, um an Nierenzentren bundesweit verweisen zu können.

Manchmal werden wir auch gebeten, an politischen Veranstaltungen oder an Gremien teilzunehmen, wo wir Patienteninteressen vertreten können. Auch hier wäre es sinnvoll, wenn nicht nur der Vorstand, sondern mehr Betroffene mit unterschiedlichen Erfahrungen dabei wären. Nur so können wir etwas bewegen und erreichen!

Der PatientenRAT soll also eine größere Kerngruppe werden, die durch den direkten Kontakt zu Betroffenen einen guten Einblick in ihre Probleme bekommt, ihnen dabei hilft, sich zu orientieren, und die Interessen und Wünsche von Patienten auf höheren Ebenen kommuniziert.

Wir wollen uns regelmäßig online austauschen, ihr könnt aber selbst entscheiden, wofür ihr Zeit und Lust habt und wann und in welchen Fragen ihr uns unterstützen könnt. Die Voraussetzung ist, dass ihr bereits einige Erfahrungen mit der Erkrankung gesammelt habt

Wer möchte dabei sein?

Beim Wort „Ehrenamt“ hören jetzt manche auf, diesen Text zu lesen. Aber durch diese Arbeit profitiert man auch persönlich: durch Kontakte zu Ärzten und Gremien, durch den Zugang zu Informationen über neue Therapien und über Möglichkeiten der sozialen Unterstützung sowie durch die Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit, die andere schon gesammelt haben. Und denkt an euch selbst ganz am Anfang eurer Reise: Hätten wir das ohne Hilfe geschafft? Wenn wir anderen nicht helfen, wer hilft uns, wenn wir auf Hilfe angewiesen sind?

Wenn ihr mitmachen wollt oder noch Fragen habt, schreibt bitte eine Mail an mpgn@ahus-selbsthilfe.de.