Esther war ein gesundes und fröhliches Kind, bis sie mit 5 Jahren so krank wurde, dass sie mit Nierenversagen auf die Intensivstation gebracht wurde. Die Diagnose lautete Immunkomplex-vermittelte Membran-proliferative Glomerulonephritis (IC-MPGN). Obwohl Esther von hochqualifizierten Nephrologen an exzellenten Universitätskliniken hervorragend medizinisch betreut wurde, führte die Krankheit zu einem Schlaganfall und mehreren weiteren schweren Komplikationen. Ihre Eltern fühlten sich machtlos: Für IC-MPGN gab es keine zugelassene Therapie. Entsprechend den Leitlinien wurde Esther daher zunächst mit supportiven Standardtherapien wie Steroiden und Immunsuppressiva behandelt, die jedoch nicht ansprachen.

Der entscheidende Hinweis kam im letzten Moment: Es gäbe ein Mittel, das eigentlich für eine andere komplementvermittelte Erkrankung zugelassen ist, aber vielleicht auch bei IC-MPGN helfen könnte. Und tatsächlich schlug die Therapie an. Esther erholte sich schnell und konnte nach zwei Monaten das Krankenhaus verlassen. Mit dem Medikament ging es ihr so gut, dass sie bald sogar in den Kindergarten zurückkehren konnte.

Doch das war nicht das Ende der Geschichte: Ihre Eltern gründeten die gemeinnützige Stiftung CompCure (www.compcure.org), die ein Register für Komplementerkrankungen durch Spenden finanzieren und Interessen der Betroffenen auf allen Ebenen vertreten sollte. In Kooperation mit dem europäischen Netzwerk für seltene Erkrankungen (ERKNet) etablierte die Stiftung 2023 die lang ersehnte Datenbank. Unter dem Namen „CompCure-Kohortenstudie für C3-Glomerulopathie und IC-MPGN“ sammelt die Uniklinik Heidelberg seitdem Daten und Biomaterialien wie Blut, Urin und Nierengewebe.

Erfahren Sie mehr über Esther und ihre Geschichte im Interview mit der Mutter Marianne: