Selbsthilfegruppe für komplementvermittelte Erkrankungen

MPGN und aHUS e.V.

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Über uns

Lindsey – C3-Glomerulopathie

Lindsey war 12, als sie die ersten Symptome bekam. Hören Sie ihre Geschichte in diesem Interview

Termine

Termine 2025:

28.-30.11.2025: Patiententag aHUS und C3G/MPGN in Heidelberg

Jährliche Termine:

28.02.: Rare disease day

24.09.: aHUS Awareness Day

25.09.: C3G/MPGN Awareness Day

Wichtige Infos

Für C3-Glomerulopathie gibt es seit April 2025 ein zugelassenes Medikament für Erwachsene ab 18 Jahren: Iptacopan (Handelsname Fabhalta). Weitere Infos auf unserer Webseite

IC-MPGN-Patienten ab 16 können an klinischen Studien mit Iptacopan teilnehmen. Weitere Infos auf der Webseite des Herstellers: Link

Austausch mit Betroffenen

In unserer geschlossenen Facebook-Gruppe „Leben mit aHUS“ können aHUS-Betroffene Fragen stellen und Ihre Erfahrungen teilen

Für MPGN/C3G/DDD-Betroffene gibt es die deutsche Facebook-Gruppe MPGN/C3G/DDD in Deutschland und eine weltweit vernetzte Facebook-Gruppe C3GN/DDD Warriors

Neuigkeiten

Bei unserem Patiententag 2024 gab es Vorträge zu diesen Themen:

Therapien für C3-Glomerulopathie und aHUS
Komplementerkrankungen bei Kindern

Bei Fragen dazu können sich Betroffene an uns wenden: mpgn(at)ahus-selbsthilfe.de

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