Selbsthilfegruppe für komplementvermittelte Erkrankungen

MPGN und aHUS e.V.

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Selbsthilfegruppe für komplementvermittelte Erkrankungen

aHUS-Patienten- & Angehörigentag

Dieser Beitrag wurde von Christiane am 21. Dezember 2018 veröffentlicht.

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Termine

28.02.2023: Rare disease day

24.09.2023: aHUS Awareness Day

25.09.2023: C3G/MPGN Awareness Day

Wichtige Infos

Die Selbsthilfegruppe spendet 2023 für die Forschung an komplementvermittelten Erkrankungen: Pressemitteilung 

ULTOMIRIS (Wirkstoff Ravulizumab): Das Medikament ist eine Weiterentwicklung von Soliris (Wirkstoff Eculizumab) und wird alle 8 statt 2 Wochen verabreicht. Mehr dazu hier.

Webinar “C3-Glomerulopathie/MPGN” 2021: Videoaufnahmen sind jetzt online verfügbar

aHUS/MPGN-Patiententag 2022: Video-Aufnahme der Vorträge jetzt online verfügbar

Austausch mit Betroffenen

In unserer geschlossenen Facebook-Gruppe „Leben mit aHUS“ können Sie Fragen stellen und Ihre Erfahrungen und wissenswerte Inhalte mit uns teilen. Außerdem können Sie sich auf der Facebook-Seite von aHUS-Alliance  regelmäßig über Neuigkeiten in der aHUS-Forschung informieren.

Für MPGN/C3G/DDD-Betroffene gibt es die Facebook-Gruppe MPGN in Deutschland und eine weltweit vernetzte Facebook-Gruppe C3GN/DDD Warriors.

Wenn wir uns besser  vernetzen, finden wir schneller Antworten auf unsere Fragen und Lösungen für viele Probleme.

Neuigkeiten

Ultomiris – ein neues Soliris alle 8 statt 2 Wochen! Mehr dazu auf unserer Seite “Forschung”

10 weitere Patienten-Begleiter zu Fragen des Sozialrechts, der Nierenerkrankung und der Selbsthilfe haben ihre Ausbildung abgeschlossen! Unsere Vorsitzende Christiane Mockenhaupt ist auch dabei. Mehr

Auf unserer Seite Forschung finden Sie ab sofort aktuelle wissenschaftliche Veröffentlichungen zu aHUS und MPGN. Wenn Sie etwas Neues gefunden haben und mit anderen teilen möchten, schreiben Sie an info@ahus-selbsthilfe.de.

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