Selbsthilfegruppe für komplementvermittelte Erkrankungen

MPGN und aHUS e.V.

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Selbsthilfegruppe für komplementvermittelte Erkrankungen

aHUS-Patienten- & Angehörigentag

Dieser Beitrag wurde von Christiane am 21. Dezember 2018 veröffentlicht.

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Termine

Termine 2025:

22.05.2025 um 16:00-18:00 Uhr: Tagesspiegel-Forum “Versorgung von seltenen Erkrankungen am Beispiel von C3G” – Online-Teilnahme für Interessierte möglich

28.11.2025: Patiententag aHUS und C3G/MPGN in Heidelberg

Jährliche Termine:

28.02.: Rare disease day

24.09.: aHUS Awareness Day

25.09.: C3G/MPGN Awareness Day

Wichtige Infos

Für C3-Glomerulopathie gibt es seit April 2025 ein zugelassenes Medikament für Erwachsene ab 18 Jahren: Iptacopan (Handelsname Fabhalta). Weitere Infos auf unserer Webseite

Austausch mit Betroffenen

In unserer geschlossenen Facebook-Gruppe „Leben mit aHUS“ können aHUS-Betroffene Fragen stellen und Ihre Erfahrungen teilen

Für MPGN/C3G/DDD-Betroffene gibt es die deutsche Facebook-Gruppe MPGN/C3G/DDD in Deutschland und eine weltweit vernetzte Facebook-Gruppe C3GN/DDD Warriors

Neuigkeiten

Bei unserem Patiententag 2024 gab es Vorträge zu diesen Themen:

  • Therapien für C3-Glomerulopathie und aHUS
  • Komplementerkrankungen bei Kindern

Bei Fragen dazu können sich Betroffene an uns wenden: mpgn(at)ahus-selbsthilfe.de

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