Unser nächster Patiententag für Betroffene mit aHUS, C3-Glomerulopathie und IC-MPGN sowie ihre Angehörige findet am Fr-So. 27.-29. November 2026 wieder in Heidelberg statt!

Die Teilnahme ist kostenlos und sowohl vor Ort als auch online möglich. Die Vorträge werden in Deutsch und in Englisch in verschiedenen Räumen gehalten. Meldet euch schon jetzt an, um ein Zimmer in der Jugendherberge zu sichern. Link zur Anmeldung

Programm

Vortragstitel und Referenten werden in Kürze veröffentlicht. Hier könnt ihr euch schon über die geplanten Inhalte informieren.

Freitag, 27 November.

Wir starten am Nachmittag mit einer Einführung und einem Zusammenkommen, bei welchem Teilnehmende sich in Gruppen mit Menschen mit ähnlichen Interessen austauschen können. In manchen Gruppen werden auch Expertinnen und Experten eingeladen, die zusätzliche Einblicke geben. Für Snacks und Getränke ist gesorgt.

Samstag, 28 November.

An diesem Tag erhalten wir Informationen zu den Erkrankungen, den verfügbaren Behandlungsoptionen, sowie zu wichtigen Aspekten für eine gute Behandlung, Versorgung und Überwachung des Krankheitsverlaufes. Anschließend erfahren wir mehr über Ernährungsfragen und Themen, die den Alltag und die Lebensqualität mit den Erkrankungen betreffen. Abschließend teilen Expertinnen und Experten Einblicke in die Bedeutung von Datenaustausch und Evidenzgewinnung.
Das Abendessen wird in der Nähe des Veranstaltungsortes stattfinden.

Sonntag, 29 November.

Zuerst befassen wir uns mit Methoden und Ressourcen, die den Zugang zu einer guten Versorgung und neuen Innovationen – einschließlich klinischer Studien – unterstützen. Anschließend finden Workshops in Kleingruppen zu verschiedenen Themen statt. Diese Themen für die Workshops können vorab von den Teilnehmenden vorgeschlagen werden. Die Veranstaltung endet nach dem Mittagessen.

Kinderbetreuung

Für die jüngsten Teilnehmenden wird es am Samstag und Sonntag eine Kinderbetreuung geben.

Veranstaltungsort

Der Patiententag fand im Marsilius-Kolleg in Heidelberg statt: https://www.marsilius-kolleg.uni-heidelberg.de/de/das-kolleg/lageplan

Kosten

Das Meeting war und bleibt für Teilnehmende wie immer kostenfrei. Für Essen und Getränke ist gesorgt.

Übernachtungen

Wir haben einige Räume reserviert in der Jugendherberge Heidelberg International, Tiergartenstr. 5, 69120 Heidelberg, Für die ersten 30 Buchungen können wir 50% der Übernachtungskosten in der Jugendherberge übernehmen. Die Jugendherberge liegt nur 15 Gehminuten entfernt vom Meetingraum.

Weitere Hoteloptionen für eigenständige Reservierungen:

• Qube Hotel Bergheim – Bergheimer Str. 74, 69115 Heidelberg
• Vom Qube Hotel sind es ca. 20min zu Fuß oder 15 min mit den öffentlichen Verkehrsmitteln.

Wir sagen danke!

Die Veranstaltung wurde in Kooperation mit der Stiftung CompCure und dem Netzwerk ERKNet (European Rare Kidney Disease Reference Network) organisiert.