Selbsthilfegruppe für komplementvermittelte Erkrankungen

MPGN und aHUS e.V.

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Beschluss der neuen Satzung (Änderung gem. Datenschutzgesetz)

Dieser Beitrag wurde von Christiane am 21. Dezember 2018 veröffentlicht.

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Termine

14.-15.09.2024: Patiententag für aHUS und C3G/MPGN in Berlin

15.09.2024: Mitgliederversammlung im Rahmen des Patiententages in Berlin

24.09.: aHUS Awareness Day

25.09.: C3G/MPGN Awareness Day

28.02.: Rare disease day

Wichtige Infos

Am 23.09.2023 fand der Patiententag aHUS und C3G/MPGN in Köln statt. Lesen Sie dazu unsere Pressemitteilung. Die Vortragsfolien können Betroffene hier anfordern: mpgn(at)ahus-selbsthilfe.de

Austausch mit Betroffenen

In unserer geschlossenen Facebook-Gruppe „Leben mit aHUS“ können aHUS-Betroffene Fragen stellen und Ihre Erfahrungen teilen

Für MPGN/C3G/DDD-Betroffene gibt es die deutsche Facebook-Gruppe MPGN/C3G/DDD in Deutschland und eine weltweit vernetzte Facebook-Gruppe C3GN/DDD Warriors

Neuigkeiten

Bei unserem Patiententag 2023 gab es Vorträge zu diesen Themen:

neue Therapien und klinische Studien für C3-Glomerulopathie
Absetzen von Komplementblockern bei aHUS

Bei Fragen dazu können sich Betroffene an uns wenden: mpgn(at)ahus-selbsthilfe.de

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